硕硕(硕硕乳名寓意)

硕硕,硕硕乳名寓意

文/东海一郡

整理/李不易

自南召县城西去18公里,就是南阳市五星级城镇、全国重点小城镇——河南省南召县南河店镇所在地。这里历史悠久、交通便利、气候温和、四季分明。镇中心的一个村庄里住着一户人家,祖孙三代,家庭和睦、其乐融融,过着衣食无忧的生活,院子里不时飘来欢快的嬉戏声。

小娟近照

小娟,温婉俊秀、甜美依人,22岁时经人介绍,认识了比自己小两岁的张勇,并很快组建了家庭。婚后小两口夫唱妇随、恩爱有加,三年间生下了两个美丽可爱的女儿。随着时间的推移,逐渐长大的两个女儿觉得还缺少个玩伴,就经常闹着爸爸妈妈,要求生个小弟弟加入她们的行列。经不住孩子们的怂恿,加上公公婆婆也有此意,2011年08月 25日,儿子小硕硕呱呱坠地了。小硕硕的诞生让这个本就美满的家庭增添了无比的喜悦和快乐。老少三代对未来充满了甜蜜的希望和憧憬。

然而,天有不测风云。半年后,不幸突然降临到这个家庭。硕硕爱心通道

小硕硕近照

硕硕刚满七个月的时候,突然出现不明原因的腹泻,在当地医院治疗一段时间后并不见好转,而且还慢慢发展成了肛瘘,虽然在实施了手术后病情有所好转,但是孩子却经常发烧感染。在小硕硕一岁两个月的时候,持续发烧致皮肤破溃,被诊断为坏疽性脓皮病,经郑州大学第一附属医院治疗后病情明显好转。然而好景不长,两岁多的小硕硕口腔溃疡反复发作;三岁时因坏疽性脓皮病复发再次住进郑州医院,出院后的一年时间里,病情慢慢好转并未复发,但是仍然出现不明原因的发烧和感染。之后的时间里,支气管炎、肺炎又反反复复的在小硕硕身上出现,且查不出原因。让父母异常焦急烦恼。硕硕爱心通道

小娟和硕硕

常言道:祸不单行。2015年夏天,正当小硕硕四处求医之时,家中传来噩耗,硕硕的爷爷被确诊为肝癌晚期,一年后就撒手人寰。那个时候硕硕才五岁。2016年、2017年、2018年,小硕硕连续三年感染大叶性肺炎,左肺、右肺交替感染,频繁往返于各家医院。

然而,噩梦才刚刚开始。2018年7️月,在重庆医院,小硕硕被确诊为“原发性免疫缺陷病(慢性肉芽肿)”。据医生介绍,这是一种罕见的免疫缺陷疾病,一般于幼年发病,特点是皮肤、肺和淋巴结反复发生感染,需要进行造血干细胞移植。闻此消息后,全家人感觉如五雷轰顶,很长时间无法接受这个结果。

经过一段时间的抗感染治疗,2019年2️月27号硕硕入院评估,并于3月19号做了骨髓造血干细胞移植回输,半年后出现血小板减少和重症肺炎。

2020年4月,检查发现硕硕的血小板突然减少,8月份进展为重症肺炎,被紧急送进ICU,经医生全力抢救,总算有惊无险,孩子挺过来了。硕硕爱心通道

2021年春节期间,已经9岁的小硕硕出现严重的皮肤排异现象,刚开始皮肤瘙痒、掉皮屑,还被医生告知后续发展不可控。已经懂事的硕硕告诉妈妈,他想快点好起来。还经常问妈妈,我还有机会去上学吗?妈妈说,等你好了妈妈就送你去学校。他说那我都有点大了,会不会和同学们有代沟没法交流。妈妈告诉他没事,你好好努力,一定可以追赶上和你差不多的孩子。

一天晚上,小娟按时给硕硕泡脚换药,因泡脚造成疼痛,长期忍受着剧痛不能下地走路的硕硕,再也承受不住心理上的压抑,彻底崩溃:“妈妈,让我好起来怎么就这么难呢,吃尽了所有苦,最后还是没有好,我就想当个正常人,不要去医院打针吃药,为什么老天就是不放过我,这样活着又有什么意义,让我死了算了,我实在不想受罪了,我活的太累了。”硕硕撕心裂肺的哭声,小娟的心就要碎了,控制多年、从不愿在孩子面前流泪的妈妈,感情的闸门一下子被撞开,所有的苦痛如洪水般飞泻而出,搂着孩子放声痛哭起来。母子两一直哭了三个多小时。小娟多想把孩子的病痛揽在自己身上,让孩子像别人家的孩子一样快乐的成长。小娟更加坚定自己的信念,即使找不到出路也绝不会放弃。

硕硕说过最多的话就是长大当医生,他不想让和他一样患病的小朋友再经历这种痛苦了。

2021年 9月14日,家人将小硕硕转到北京京都儿童医院进行抗排异治疗。皮肤排异引起的色素缺失造成硕硕关节弯曲僵硬、伸不直走不了路、生活不能自理、眼睛没有眼泪。

2022年9月,硕硕因脚上伤口感染,再次入住北京京都儿童医院,查出是镰刀真菌感染,治疗到现在还没完全恢复,胳膊腿手指头弯曲严重,后续需要做康复训练恢复。

硕硕从小生病,十年来负债累累,硕硕爷爷自确诊肝癌晚期去世,又给这个负债累累的家庭雪上加霜。妈妈说,硕硕有两个姐姐都在上学,奶奶体弱多病。全家靠硕硕爸爸一个人打工赚钱,这后续的医药费我们实在是无力承担,现在亲戚朋友看到我们都害怕。

硕硕小时候虽然经常生病,但日子还能过的下去,2016年开始就比较难了,2018年硕硕确诊后,就开始了以医院为家的生活,花费越来越大,肺部真菌感染吃的进口威凡,小娟叹气说,我在农村也没有什么好的工作,硕硕患病长期住院,又不能出去工作。靠着心里那份爱和不甘心这口气,我现在全靠一口气撑着,这一路的经历不敢回想,太痛太难,硕硕小时候一直都很懂事听话,我不明白老天为什么不放过他,说实话我已经忘了我自己正常的生活是什么样了,家,医院,两点一线的生活我们坚持着,只为了这个孩子能好好活着,想尽一切办法给孩子治病,尽人事、听天命。

现在在做抗排异抗感染治疗,定时随访医生,等脚上伤口好了,就去做关节康复训练,还要做关节筋膜挛缩,要去做手术拉伸,还可能要做面部植皮手术恢复。

十年来,小娟带着孩子看病辗转南召、南阳、郑州、武汉、重庆和北京等各大医院,吃尽了苦头。今年,硕硕爸爸来到北京,做外卖小哥,辛苦一天收入不到200元。

硕硕目前已花费200多万,孩子后续恢复时间慢长、而且治疗费用大。“我们一个农村家庭,没有经济来源,家里能卖的都卖了,亲戚朋友都借遍了,我们实在无力承担。恳求社会各界帮忙救救这个可怜又坚强的孩子。”小娟含着眼泪说。

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硕硕(硕硕乳名寓意)